- Spotkałyśmy się w pani gabinecie w Klinice Medycyny Paliatywnej i Psychoonkologii na terenie olsztyńskiego hospicjum. Mam wrażenie, że hospicjum jest miejscem, w którym wstyd może mieć ogromne znaczenie dla obu stron: i dla personelu medycznego, i dla pacjentów. 

- Oczywiście, wstyd może mieć wpływ na relacje pacjent – personel medyczny, ograniczać dobry kontakt. Wstydzimy się tego, co brzydkie, chore, stare, ułomne, nie takie, jak byśmy chcieli, nie takie, jak by chciało tego otoczenie. Wstydzimy się tego, że nie panujemy nad emocjami i nad reakcjami naszego organizmu – np. nietrzymania moczu, przykrego zapachu, złego wyglądu ciała. Chory konfrontuje się ze swoją słabością, nagością i bezradnością. Wstyd jest w tej sytuacji czymś naturalnym. Pytanie brzmi więc, co my z tą emocją zrobimy. Personel medyczny hospicjum robi wszystko, co w jego mocy, żeby pacjenci nie czuli się zawstydzeni, szczególnie w trakcie badania i wykonywania czynności pielęgnacyjnych. Nie chcemy im przysparzać dodatkowego cierpienia psychicznego, więc wszystkie te czynności wykonujemy spokojnie, z poszanowaniem godności i intymności chorego, nie okazując zniecierpliwienia czy niechęci. Pacjenci, choć na pewno czują wstyd, czują też wdzięczność za okazywaną im pomoc.  

- Ta wdzięczność może brać się także z tego, że pacjenci potrzebują wsparcia, a w innym miejscu go nie otrzymują lub wstydzą się przyjąć? 

- Pacjenci często trafiają do nas z własnych domów, w których pomocy udzielali im ich bliscy. Tymczasem opieka nad ciężko chorym jest nie tylko trudna i wyczerpująca, ale i krępująca dla obu stron, np. ojciec, który jeszcze niedawno był sprawny i uchodził w naszych oczach za tego, który się opiekuje i pomaga – w dzieciństwie nosił nas na barana, a w dorosłym życiu wspierał np. finansowo – nagle staje się osobą leżącą, która nie może samodzielnie zadbać o siebie, o swoje ciało… 

- Szczególnie niekomfortowo jest chyba wówczas, kiedy córka musi zająć się ojcem, a syn matką? 

- Tak, to bardzo trudne. Dlatego czasem łatwiej jest przyjąć pomoc od osoby obcej, która jest profesjonalistą. 

- Czy poczucie wstydu jest uzależnione od naszej płci, wieku, kultury, w której żyjemy? 

- To wszystko ma wpływ na odczuwanie wstydu. Z uwagi na prowadzone projekty, mamy kontakt z kolegami z Japonii. Okazuje się, że w tym kręgu kulturowym wstyd jest bardzo ciekawym zjawiskiem – z jednej strony bardzo popularne są tam łaźnie publiczne, z których korzystanie możliwe jest tylko nago. Z drugiej strony, ulotki dotyczące wykonywania zdjęcia rentgenowskiego klatki piersiowej informują o możliwości założenia specjalnej koszulki, pozwalającej uniknąć bycia nago… 

- Wstyd jest chyba rzeczą nabytą? 

- Bardzo małe dziecko nie wie, czym jest wstyd. To my, dorośli, uczymy tego, mówiąc na przykład, że nie powinno się biegać z gołymi pośladkami, pytając o to, „czy mu nie wstyd?”. Podobnie zawstydzamy dziecko, gdy powie czy zrobi coś, co oceniamy jako niewłaściwe moralnie. To w nim zostaje. 

- Zostaje i może mieć wpływ na jego zdrowie. Na przykład wtedy, kiedy z powodu wstydu rezygnujemy z wizyty u lekarza. 

- To prawda. Z jednej strony jesteśmy nauczeni wstydu ciała, z drugiej – nie znamy języka, który pozwalałby o tym ciele mówić bez skrępowania i bez poczucia, że posługujemy się słowami infantylnymi lub wulgarnymi. Może się wydawać, że tabu cielesności jest powoli oswajane, bo coraz śmielej mówi się o kwestiach związanych z fizjologią czy pokazuje ciało, ale tak naprawdę „ubieramy” cielesność we wzorzec idealnego ciała. 

- Estetyczny? 

- Tak, estetyczny także. Jeśli mówimy o ciele, to o ciele ładnym, młodym, sprawnym. Jeśli mówimy o menstruacji, to pokazujemy – np. w reklamie – podpaskę nasączoną niebieskim płynem. Płyn czerwony wzbudza już jakąś niechęć. 

- Niechęć wzbudza też przyznanie, że chorujemy. 

- Chorobę traktujemy jako coś niepożądanego, coś, czego nie powinno być. Bo zaburza nie tylko naszą codzienność i nasze plany, ale też powoduje, że ciało staje się inne, gorsze, ułomne. Zewnętrzne oznaki i symptomy choroby potęgują poziom doświadczania i przeżywania wstydu. Choroba często kojarzy się z karą. Szczególnie widać to w kontekście chorób nowotworowych. Postrzeganie własnego ciała przez pryzmat choroby prowadzi do autostygmatyzacji: chory definiuje siebie w kategoriach wybrakowania, naznaczenia. 

- Przypomniało mi to scenę z jednego z bardzo popularnych seriali, w którym bohaterce sugeruje się, że nowotwór jest – w jakimś sensie – „karą” za brak dziecka. Lekarz jej tłumaczy, że kobiety karmiące piersią rzadziej chorują na raka piersi, co bohaterka odbiera jako zarzut dla swoich życiowych wyborów. 

- W wielu środowiskach nadal obowiązuje takie przekonanie, że choroba jest odzwierciedleniem jeszcze „czegoś” – np. niewłaściwego stylu życia, zachowania, nawet grzechu. Wiemy, że są np. nowotwory tytoniozależne, ale to, że ktoś jest chory na raka płuca, nie jest karą za palenie papierosów, ale konsekwencją palenia. 

- Bez trudu zauważymy to także w języku – mówi się czasem, że ktoś sobie „nie zasłużył” na chorobę, co może przecież sugerować, że jest ktoś, kto „zasłużył”. Słyszałam, że lekarze krytycznie wypowiadają się o określeniach, których używamy w relacjonowaniu przebiegu choroby – ktoś „wygrywa” lub „przegrywa walkę z nowotworem”, ktoś inny się „nie poddaje”. 

- Tak, sprzeciwiamy się takiemu mówieniu o chorobie. Informowanie np. w mediach nie o tym, że ktoś „umarł” na skutek nowotworu, ale o tym, że ktoś „przegrał walkę” z rakiem, w jakimś sensie uwłacza takiej osobie. Tym bardziej że często zdarza się, że ci ludzie, o których mówi się, że „przegrali”, w czasie swojej choroby robią coś niesamowicie ważnego dla swoich bliskich czy wręcz dla społeczeństwa, np. otwarcie mówiąc o chorowaniu, promując profilaktykę, doprowadzając do wprowadzenia nowych leków itp. Takiemu przekazowi towarzyszy także inny – studentom medycyny łatwo jest uwierzyć, że będą w stanie pomóc wszystkim. To nieprawda. Ale my, jako lekarze, też nie lubimy „przegrywać”. Chcemy być skuteczni, dobrzy, idealni. 

- To ogromne obciążenie psychiczne. I chyba lęk przed byciem tym, któremu się „nie udaje” wyleczyć wszystkich, może być to, że trudno będzie pani znaleźć następców w pani specjalności? 

- Oczywiście. Specjalizacje, w których występuje duże ryzyko niepowodzeń, nie cieszą się zainteresowaniem. Mamy dużo wolnych miejsc dla rezydentów np. w dziedzinie radioterapii onkologicznej czy onkologii klinicznej, ale młodzi ludzie nie chcą z nich korzystać. Mają świadomość, że to praca z ciężko chorymi ludźmi i obarczona ryzykiem niepowodzenia. 

- Nie mogę nie zapytać: dlaczego w takim razie pani się zdecydowała na taką specjalizację? 

- Na początku nie chciałam być onkologiem. Kiedy kończyłam studia, chciałam być lekarzem zabiegowym, najlepiej ginekologiem-położnikiem. 

- Witać ludzi na świecie? 

- Tak, towarzyszenie narodzinom było takie radosne! Nawet w sytuacjach, kiedy dochodziło do poronień, kobiety wychodziły ze szpitala często z nadzieją, że jednak będą miały dziecko. Tak, chciałam być lekarzem „zwycięskim”. To przypadek zdecydował, że zostałam onkologiem, a później specjalistą medycyny paliatywnej. I nigdy bym nie zmieniła tej specjalizacji na inną. Praca z ciężko chorymi ludźmi, nawet z umierającymi, daje satysfakcję, szczególnie gdy udaje się zmniejszyć dolegliwości nie tylko fizyczne, ale i problemy psychiczne, społeczne, duchowe oraz poprawić komfort życia pacjenta. Od jakiegoś czasu jestem zaangażowana zarówno w działania profilaktyczne, jak i zajmuję się pozamedycznymi potrzebami pacjentów chorych na nowotwory i ich bliskich. Między innymi z tego powodu zainteresowałam się też kwestiami dotyczącymi wstydu, tego, jaki ma on wpływ na to, czy pacjenci zgłaszają się na badania profilaktyczne i do lekarza. Aż jedna czwarta pacjentów, w przeprowadzonym przez nas badaniu, deklaruje, że wstyd jest przyczyną, dla której nie zgłaszają się na badania przesiewowe, które dotyczą sfer intymnych (piersi, narządu rodnego, odbytu). Jestem przekonana, że to jest obszar w onkologii, w którym mamy jeszcze sporo do zrobienia. Postępy w leczeniu są olbrzymie, ale nadal nowotwór zdiagnozowany bardzo późno, w zaawansowanym stadium, staje się nieuleczalny. Natomiast wykrywając chorobę w jej wczesnym stadium lub diagnozując stan przednowotworowy, jesteśmy w stanie wyleczyć pacjenta. Temu też służą badania przesiewowe: np. mammografia czy cytologia.   

- Wspomniała pani o potrzebach pozamedycznych pacjentów i ich rodzin. Jakie to potrzeby? 

- Bardzo ważne jest wsparcie psychologiczne. Niestety, mimo że na oddziałach onkologicznych wymagana jest obecność psychologów, wciąż jest ich za mało. Poza tym pacjenci nie są nauczeni korzystania z takiego wsparcia – wielu osobom wydaje się, że to… wstyd, dowód tego, że sobie nie radzą. Z kolei my, personel medyczny, być może nie umiemy odpowiednio proponować pacjentom możliwości skorzystania z takiej pomocy. Odkrywamy, że w medycynie ważny jest także aspekt duchowy, a w tym zakresie mamy bardzo niewielkie wsparcie. Mimo tego, że nasze społeczeństwo się laicyzuje, w szczególnych, krańcowych sytuacjach – jakimi jest ciężka choroba i groźba śmierci – często zdajemy sobie sprawę z naszej duchowości. W takich momentach życia wsparcie duchowe jest bardzo potrzebne. Z naszych badań wynika, że zaledwie 4 proc. pacjentów taką pomoc otrzymuje, a zapotrzebowanie jest zdecydowanie większe.  

- Skoro o badaniach mowa, to warto także wspomnieć o tych, w których sprawdzali państwo, jak to jest z przekazywaniem złych informacji… 

- Opublikowaliśmy kilka prac na ten temat. W starszych zajmowaliśmy się pacjentami i ich rodzinami, w kolejnych – studentami medycyny i młodymi lekarzami. Pytaliśmy ich, co sądzą na temat przekazywania informacji o ciężkiej chorobie lub zbliżającej się śmierci. Większość badanych studentów medycyny uważa, że poznanie prawdy jest potrzebne pacjentowi i może korzystnie wpłynąć na jego stan. Przewidują jednak, że w przyszłości przekazywanie niekorzystnych wiadomości będzie dla nich trudne. 

- I nieuniknione, niestety. 

- Według obowiązującego prawa, powinno się przekazywać informacje zgodnie z oczekiwaniem pacjenta – ma on prawo dowiedzieć się, na co choruje i jakie są rokowania, ale jeśli sobie tego nie życzy – nie musi otrzymać szczegółowych informacji. I w tym wypadku wiele zależy od lekarza i jego wrażliwości – to on musi usłyszeć lub zobaczyć, czego pacjent oczekuje. Staram się więc uczyć studentów medycyny prowadzenia trudnych rozmów i przekazywania złych wiadomości. Samych pacjentów zachęcamy, żeby na wizytę u lekarza zabierali bliską sobie osobę. 

- Domyślam się, że to ważne wsparcie emocjonalne. Ale chyba nie tylko? 

- Badania pokazują, że z trudnej rozmowy pacjent zapamiętuje mniej niż 50 proc., a z tego z kolei połowę zapamiętuje… źle. Jeśli towarzyszy mu druga osoba, to jest szansa, że razem zapamiętają więcej. Trzeba jednak pamiętać, że taka sytuacja może być też trudna – pacjent może odczuwać właśnie wstyd, odpowiadając przy kimś na pytania lekarza lub podczas badania fizykalnego. Staramy się na to reagować, pytać, czego sobie pacjent życzy. 

- Pracuje pani ze studentami – czy pacjenci odczuwają przy nich większy wstyd? 

- Myślę, że wstydu doświadczają w takich sytuacjach często obie strony. Studenci, którzy są młodymi osobami, dopiero uczą się pewnej śmiałości w rozmowie i kontakcie fizycznym z drugim człowiekiem. Często boją się oni wchodzenia w relację z pacjentem – zbierania wywiadu czy badania fizykalnego. Oczywiście, przygotowujemy ich do tego, korzystając także z naszego uniwersyteckiego centrum symulacji i zaczynając np. od kontaktu z manekinem, ale to trudne doświadczenie. Jeśli chodzi o pacjentów, to kiedy trafiają do szpitala klinicznego lub na oddział, gdzie prowadzone są zajęcia ze studentami, powinni być o tym informowani na samym początku, nie można ich tym zaskakiwać. Później należy o tym przypominać, kiedy planowany jest udział studenta np. w badaniu czy rozmowie z pacjentem. Staramy się wówczas tłumaczyć, dlaczego jest o to proszony i jakie to ma znaczenie dla studentów oraz ich późniejszych pacjentów. Oczywiście, nie oznacza to, że badanie jest przeprowadzane przez całą grupę studencką. Może się natomiast zdarzyć, że kiedy mamy do czynienia z pacjentem, który cierpi na jakąś bardzo rzadką czy trudną do zdiagnozowania chorobę lub – wręcz odwrotnie – ma objawy niezwykle charakterystyczne, po zapoznaniu z którymi student już zawsze będzie umiał rozpoznać daną jednostkę chorobową, to może się zdarzyć, że pacjent będzie proszony o to, by pozwolił się zobaczyć większej grupie przyszłych lekarzy. Kluczowa jest wówczas rozmowa wyjaśniająca z pacjentem.  

- Dzięki niej pacjent zrozumie, jak ważną rolę ma szansę odegrać w edukacji studentów medycyny. A czy może liczyć na to, że studenci, tak jak i lekarze dochowają tajemnicy? 

- Oczywiście, studenci są do niej także zobowiązani. 

- Czy częste wizyty u lekarza mogą nas ochronić przed poważnymi chorobami? 

- Same wizyty raczej nie. Ani też same przypadkowe badania diagnostyczne. Należy wykonywać te badania, które mogą mieć realny wpływ na wczesne wykrycie chorób. Do takich badań należą tzw. badania przesiewowe, których celem jest zmniejszenie śmiertelności z powodu danej choroby poprzez wczesne jej wykrycie i szybkie zastosowanie skutecznego leczenia. Przeanalizowano np. liczbę badań cytologicznych (badanie przesiewowe w kierunku raka szyjki macicy) w poszczególnych krajach. Okazało się, że Niemki w ciągu swojego życia robią takie badania średnio aż 50 razy, a Finki – zaledwie 7 razy. Niższa umieralność z powodu raka szyjki macicy jest jednak w… Finlandii. 

- Finki prowadzą zdrowszy tryb życia? 

- Niekoniecznie. Badania przesiewowe służące zmniejszeniu śmiertelności w danej populacji, są skuteczne wtedy, kiedy jak najwięcej osób w tej grupie jest objętych badaniami na określonych zasadach – np. kobieta będąca w odpowiednim przedziale wiekowym co pięć lat (jak to ma miejsce w Finlandii) ma zrobioną cytologię. Każda. A nie jedna – 100 razy w ciągu swojego życia, a druga – dwa. W Finlandii badania skryningowe w kierunku raka szyjki macicy wykonuje 100 proc. kobiet, w Polsce około 30 proc.  

- Rozmawiamy w hospicjum, więc trudno nie zapytać też o to, jak przekazać informację o tym, że leczenie nie przyniesie spodziewanych rezultatów, że – mówiąc wprost – nie ma ono sensu?  

- Czasami jest tak, że przerywamy prowadzoną terapię lub nawet jej nie podejmujemy, mając świadomość, że dalsze leczenie będzie nieskuteczne, nie przyniesie korzyści, a może nawet zaszkodzić choremu. Przede wszystkim ważne jest to, że nigdy nie mówimy, że „nic się nie da zrobić”. Mówimy raczej, że pacjent nie będzie już leczony np. onkologicznie, ale nadal będzie pod odpowiednią opieką i będzie miał stosowane leczenie objawowe. Możemy zadbać o niego, przepisując leki poprawiające komfort życia czy przekazując mu skierowanie do hospicjum czy oddziału opieki paliatywnej. Zawsze mamy więc dla chorego jakąś propozycję, nie zostawiamy go bez niczego. 

- Do takich rozmów trzeba być przygotowanym. Czy w toku studiów uczy się tego studentów? 

- Tak, oczywiście. Są zajęcia dotyczące tego, jak budować relację pacjent-lekarz, komunikacji z pacjentem. Na trzecim roku studiów prowadzę zajęcia z psychoonkologii. Coraz więcej jest też takich zajęć w nauczaniu podyplomowym lekarzy. 

Rozmawiała: Daria Bruszewska-Przytuła 

Ilustracja: Aleksandra Ogonowska

dr hab. n. med. Monika Rucińska, prof. UWM absolwentka Akademii Medycznej w Białymstoku, lekarz specjalista w dziedzinie radioterapii onkologicznej, onkologii klinicznej i medycyny paliatywnej, certyfikowany psychoonkolog 

Artykuł ukazał się w styczniowym wydaniu "Wiadomości Uniwersyteckich". Jego tematem przewodnim było zdrowie. Pod lupę wzięliśmy więc m.in. badania, które z myślą o zdrowiu społeczeństwa prowadzą naukowcy z UWM. Pytaliśmy także o choroby, które trudno wyeliminować z naszego życia oraz o terapie, które mogą wspierać osiągnięcia tradycyjnej medycyny. 

>>> pdf styczniowego wydania Wiadomości Uniwersyteckich