Jak obecnie definiujemy spektrum autyzmu?

Zmieniła się medyczna definicja autyzmu. Jeszcze przez dwa lata będziemy go definiować jako całościowe zaburzenie rozwojowe. Czekamy na zaakceptowanie w Polsce nowej klasyfikacji chorób i zaburzeń psychicznych ICD11, gdzie autyzm jest rozumiany jako zaburzenie o podłożu neurorozwojowym. Ministerstwo Zdrowia ma czas do stycznia 2027 na wprowadzenie tej klasyfikacji. W tym ujęciu podkreśla się odmienności w budowie i funkcjonowaniu mózgu, które sprawiają, że ktoś rozwija się inaczej. Jeśli myślimy o autyzmie jako zaburzeniu, to perspektywa medyczna koncentruje się na deficytach, na trudnościach wynikających z zaburzeń neurorozwojowych. Możemy też popatrzeć na autyzm jako na niepełnosprawność, bo część osób w spektrum autyzmu to są osoby, które też są osobami z niepełnosprawnością albo jako takie się identyfikują. Myśląc takimi kategoriami, szukamy specjalistycznej edukacji albo rozwiązań alternatywnych, wspierających i wyrównujących szanse edukacyjne. Możemy też popatrzeć na autyzm jako na neuroróżnorodność. Przestajemy wtedy myśleć o autyzmie w kategoriach języka medycznego, który używa takich pojęć jak deficyty, trudności, zaburzenia, a zaczynamy mówić o autyzmie jako o wrodzonej różnicy. To powoduje rozwój podejścia związanego z inkluzywnością, z włączeniem społecznym. Te perspektywy są różne, ale wzajemnie się nie wykluczają, a dopełniają.

Coraz częściej spotykam się z ujęciem spektrum autyzmu jako neuroróżnorodności. Ono chyba też jest bardziej wspierające.

Myślę, że tak. Klinicznie trzeba postawić diagnozę i język medyczny na razie jest, jaki jest. Osoby w spektrum miewają różne trudności oraz odmienności, ale rzeczywiście to podejście medyczne rzadziej koncentruje się na zasobach, a bardziej na tzw. deficytach, np. w komunikacji. Perspektywa neuroróżnorodności w kontekście społecznym wnosi więcej. Pozwala też na inne podejście do ujawniania się osób w spektrum.

Jeżeli chodzi o to ujawnianie się, widzę np. w mediach społecznościowych, że coraz więcej osób dorosłych przyznaje się do bycia osobą w spektrum albo do zespołu Aspergera.

Zespół Aspergera jest używany w starej klasyfikacji medycznej, w której mówiliśmy o całościowych zaburzeniach rozwojowych, wymieniając m.in. ten zespół, ale też autyzm atypowy czy autyzm dziecięcy. Po wejściu w życie ICD-11 będziemy mówić o kategorii zaburzeń neurorozwojowych. Nie będziemy już używać nazwy zespół Aspergera, a będą to zaburzenia ze spektrum autyzmu, które jeszcze będą podzielone na poszczególne kategorie w zależności od tego, w jaki sposób osoba funkcjonuje. Będą to np. zaburzenia ze spektrum autyzmu bez zaburzenia rozwoju intelektualnego, z łagodnym lub bez upośledzenia języka funkcjonalnego itp. Pożegnanie z zespołem Aspergera związane jest też z samym Hansem Aspergerem, od którego nazwiska pochodzi ta nazwa. Dzisiaj istnieją dowody, że psychiatra uczestniczył w akcji T4 polegającej na eksterminacji m.in. osób, w tym dzieci chorych psychicznie. Łączenie tego nazwiska ze wsparciem dzieci budzi obecnie sprzeciw.

Czy możemy mówić o zmianie w społecznym postrzeganiu osób ze spektrum?

Centrum Badań Opinii Społecznej (CBOS) robi badania dotyczące społecznego obrazu autyzmu. Wynika z nich, że cały czas autyzm kojarzy się z ponadprzeciętnymi czy wybitnymi zdolnościami. Część Polaków też myśli, że osoby autystyczne mają trudności z rozpoznawaniem emocji i ograniczone obszary zainteresowań. To są pewnego rodzaju stereotypy. Cały czas jest więc co robić w sferze edukowania i zwiększania świadomości o problemach osób w spektrum. Są pewne stereotypy, które wciąż funkcjonują w świadomości społecznej, ale z drugiej strony mamy coraz więcej wiedzy, np. o tym, że osoby w spektrum są w stanie być aktywne zawodowo, zawierać przyjaźnie. Mamy w polskim systemie pewną lukę, bo więcej form wsparcia (np. edukacyjnego czy psychologicznego) jest też dla dzieci i młodzieży w spektrum, a po zakończeniu szkoły średniej to wsparcie często się kończy. Brakuje w tym aspekcie systemowych rozwiązań na wielu płaszczyznach.

W ten obszar wchodzimy my jako Uniwersytet, bo nie zostawiamy studiujących czy pracujących osób w spektrum bez wsparcia.

Nasz uczelniany regulamin jest nietuzinkowy, bo nie zamyka katalogu form wsparcia edukacyjnego dla studentów ze specjalnymi potrzebami. Jest taka kategoria, która się nazywa „inne, wynikające z rodzaju niepełnosprawności studenta” i tutaj moją rolą jest podczas rozmowy rozpoznanie, jakie wsparcie jest potrzebne. Mamy oficjalnie zarejestrowanych 86 osób ze spektrum autyzmu. Sporo, ale to są wyłącznie osoby, które legitymują się orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności, a nie wszystkie osoby autystyczne mają takie orzeczenie. W 2012–2013 mieliśmy oficjalnie trzy osoby w spektrum z orzeczeniem. Część osób w spektrum, która do mnie przychodzi, ma „tylko” diagnozę albo jest w jej trakcie. Czasami brakuje dokumentacji ze szkoły średniej, więc staram się pomóc. Diagnoz jest dziś więcej, bo mamy lepsze narzędzia diagnostyczne. Coraz więcej jest też orzeczeń o kształceniu specjalnym wydawanych uczniom ze względu na spektrum autyzmu.

Przypomnijmy, jakie wsparcie może otrzymać osoba w spektrum, która zgłosi się do pani?

Jestem koordynatorem wsparcia edukacyjnego i odpowiadam m.in. za tematy związane z dostosowaniem procesu dydaktycznego. Zaliczają się do nich np. wydłużenie terminu przygotowania prezentacji czy prac zaliczeniowych, nagrywanie wykładów, zmiana formy zaliczenia z pisemnej na ustną albo odwrotnie. Nie chodzi o obniżenie wymagań, ale o dostosowanie formy do szczególnych potrzeb danej osoby, po złożeniu podania i wyrażeniu zgody przez dziekana danego wydziału. Jeżeli osoby w spektrum mają jakieś trudności ze swoim funkcjonowaniem na poziomie psychologicznym, mogą skorzystać z usługi asystenta albo ze wsparcia w „Empatii”. Część osób korzysta z takiego rozwiązania, jakim jest lektorat dedykowany, czyli jeżeli z różnych powodów ktoś nie jest w stanie uczestniczyć w zajęciach z języka obcego w grupie, może realizować jeden na jeden. Oczywiście, każde z tych rozwiązań musi być racjonalne i musi rzeczywiście wynikać ze szczególnych potrzeb studenta czy studentki. Biuro ds. Osób z Niepełnosprawnościami organizuje także szkolenia dla pracowników, które są związane z funkcjonowaniem osób ze szczególnymi potrzebami, m.in. osób w spektrum. Zainteresowanie jest zawsze bardzo duże.

W kwietniu od kilku lat razem z Kołem Naukowym Wolontariatu prowadzi pani na UWM działania edukacyjne, związane z przekazywaniem wiedzy na temat funkcjonowania osób w spektrum. Co nas czeka w tym roku?

Koło Naukowe Wolontariatu z pomocą różnych osób będzie zamieszczało w mediach społecznościowych posty dotyczące spektrum autyzmu. Zakładamy, że wiedzę podstawową o spektrum społeczność UWM już ma, staramy się tę wiedzę pogłębiać. Na przykład w tym roku będą posty dotyczące kondycji osób, które mają diagnozę sprzężoną, bo mają też np. ADHD. Poruszymy też temat osób autystycznych, które są transseksualne czy monotropowego stylu poznawczego. Planujemy także warsztaty sensoryczne i szkolenia dla pracowników. W pisanie postów i tworzenie wydarzeń zaangażowały się także osoby w spektrum. Ich perspektywa jest po prostu bezcenna. Polecam zaglądać na profil koła na Facebooku.

rozmawiała Anna Wysocka

Warto przeczytać także --> Światowy Miesiąc Wiedzy o Autyzmie na UWM. 

Dr Bożena Chrostowska pracuje w Katedrze Pedagogiki Społecznej i Metodologii Badań Edukacyjnych UWM oraz w Biurze ds. Osób z Niepełnosprawnościami, gdzie pełni funkcję koordynatora ds. wsparcia edukacyjnego osób w spektrum autyzmu. Jej misją jest wyrównywanie szans edukacyjnych i wspieranie osób autystycznych.

fot. Orest Kantor

Rozmowa ukazała się w marcowym wydaniu „Wiadomości Uniwersyteckich". „Zmiana” jako temat wydania zainspirowała nas do zapytania naukowców z naszego Uniwersytetu o wpływ, jaki ich badania wywierają na rzeczywistość. Świadomość wyzwań, które przyniesie nam przyszłość, każe przecież już dzisiaj szukać rozwiązań, dzięki którym stawimy im czoła. To m.in. dlatego z uwagą przyglądamy się badaniom, które uwzględniają idee zrównoważonego rozwoju i z radością przypominamy o inauguracji projektu ChallengeEU, którego celem jest nowa jakość szkolnictwa wyższego.

W marcowym wydaniu piszemy też o sukcesach pracowników i studentów oraz ważnych wydarzeniach z życia uczelni.

Wszystkie wydania „Wiadomości Uniwersyteckich" dostępne są na >>> stronie internetowej uczelni