Odbyła pani staż naukowy w School of Nursing and Midwifery w Trinity College w Dublinie. Wzięła pani udział m.in. w międzynarodowej szkole treningowej w ramach programu COST, która dotyczyła polityki społecznej i działań edukacyjnych wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście zapobiegania nowotworom. Proszę opowiedzieć o tym więcej.

W tym projekcie uczestniczymy razem z dr hab. Katarzyną Ćwirynkało, prof. UWM z Katedry Pedagogiki Specjalnej i Resocjalizacji, która – podobnie jak ja – zajmuje się problematyką niepełnosprawności intelektualnej. Projekt jest ciekawy, bo pracują w nim naukowcy reprezentujący różne dyscypliny nauki – m.in. medycynę, epidemiologię, pielęgniarstwo, psychologię, pedagogikę specjalną. Zaangażowani są w niego także praktycy, przedstawiciele organizacji pozarządowych oraz osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Od października 2022 r. pracujemy w jednej z grup roboczych, której celem jest wypracowanie zasad współpracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną w zakresie poprawy prewencji chorób nowotworowych. Niestety, wciąż jest tak, że takie osoby mają gorszy dostęp do opieki zdrowotnej, a zapobieganie chorobom nowotworowym nie jest efektywne. Czasami wynika to z barier komunikacyjnych czy niedostosowania systemu opieki zdrowotnej do potrzeb tej grupy osób. Robimy badania naukowe, ale także uczymy osoby z niepełnosprawnościami, że profilaktyka jest bardzo ważna.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą uczestniczyć w badaniach naukowych i tego dotyczy projekt, który wspólnie z innymi naukowcami realizuje pani w ramach grantu z Narodowego Centrum Nauki.

Tak, jest to projekt badawczy OPUS 26, w którym uczestniczę od września 2024 r. Jego tytuł to: „Badania włączające z udziałem osób z niepełnosprawnością intelektualną – model metodologiczno-analityczny”. Wspólnie z dr hab. Moniką Parchomiuk, prof. UMCS oraz dr hab. Agnieszką Wołowicz, prof. UW skupiamy się na badaniach włączających, gdzie osoby z niepełnosprawnością intelektualną stają się pełnoprawnymi współbadaczami. Ich perspektywa ma być tak samo ważna jak głos naukowców. Głównym celem jest wypracowanie kompleksowych ram metodologicznych dla takich badań, które realnie wdrażają zasady dostępności, równości i podmiotowości. Chcemy, by efektem naszej pracy były konkretne narzędzia, które zmienią sposób prowadzenia badań.

Kim jest osoba z niepełnosprawnością intelektualną?

Według najnowszych standardów AAIDD (Amerykańskie Stowarzyszenie ds. Niepełnosprawności Intelektualnej i Rozwojowej) z 2021 r., niepełnosprawność intelektualna to trwałe ograniczenia w funkcjonowaniu intelektualnym (IQ ok. 70–75) i zachowaniach adaptacyjnych, które pojawiają się przed 22. rokiem życia. Chodzi nie tylko o niższe wyniki testów, ale o trudności w trzech kluczowych obszarach: umiejętnościach koncepcyjnych (jak liczenie czy komunikacja), społecznych (budowanie relacji) i praktycznych (samodzielne życie). Ważne, aby dokonując oceny, uwzględniać kontekst kulturowy i językowy, a także potencjał danej osoby, bo odpowiednie wsparcie może znacząco poprawić funkcjonowanie. Coraz częściej wśród naukowców i praktyków mówi się o konieczności odejścia od dotychczasowych stopni niepełnosprawności intelektualnej (lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki) na rzecz potrzebnych zakresów pomocy (od sporadycznej do całkowitej).

Czy warunki życia osób z niepełnosprawnością intelektualną poprawiają się i czy także świadomość społeczna dotycząca problemów takich osób jest większa?

Stosunkowo od niedawna zajmujemy się niepełnosprawnością intelektualną u osób dorosłych – wcześniej poświęcano uwagę przede wszystkim dzieciom. Nie istniał w ogóle temat tego, jak takie osoby mają egzystować w codzienności, w jaki sposób mogą o sobie decydować itd. Większość Polaków nadal widzi niepełnosprawność intelektualną przez pryzmat dzieci. Najbardziej niepokoi mit „wiecznego dziecka" – przekonanie, że dorosły z niepełnosprawnością intelektualną nie ma potrzeb seksualnych, zawodowych czy społecznych. Zmiany następują powoli i dzieje się to głównie za sprawą self-adwokatów i rodzin, ale do inkluzji z prawdziwego zdarzenia jeszcze długa droga. Zwiększeniu świadomości społecznej służą różne projekty i akcje prowadzone m.in. przez stowarzyszenia i organizacje pozarządowe.

Jakie są obecnie najbardziej palące kwestie, jeśli chodzi o problemy osób z niepełnosprawnością intelektualną?

Jednym z wyzwań jest asystentura dla osób z niepełnosprawnością intelektualną zagwarantowana systemowo. Chodzi o to, aby takie osoby miały do dyspozycji swojego asystenta i mogły decydować o tym, ile godzin dziennie takiego wsparcia potrzebują i w jakich działaniach. Zakres obowiązków asystenta może być różny – od opieki i pielęgnacji do towarzyszenia np. podczas załatwiania codziennych spraw czy spędzania czasu wolnego. Do Sejmu trafił projekt ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami i ciągle trwają nad nim prace. Kolejnym problemem jest to, gdzie takie osoby mają mieszkać. W Polsce najczęściej opiekę sprawuje rodzina, ale gdy jej zabraknie lub nie ma ona możliwości wspierania swojego bliskiego, wówczas taka osoba najczęściej trafia do domu pomocy społecznej. Według samych osób z niepełnosprawnością, ale także ich rodziców i badaczy, jest to najmniej korzystna forma wsparcia społecznego. Antidotum mogą być tzw. mieszkania wspierane/wspomagane, w których takie osoby mogłyby zamieszkać w godnych warunkach, przebywać w środowisku lokalnym i samodzielnie decydować, jak będzie wyglądać ich pokój, co chcą robić w wolnym czasie, z kim się spotykać.

Warto przypomnieć, że w Polsce trwają prace nad likwidacją ubezwłasnowolnienia.

To prawda. W 2012 r. Polska ratyfikowała Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych, która mówi jasno, że osoby z niepełnosprawnościami mają prawo m.in. do edukacji, rodziny, pracy, zawierania związków, wychowywania dzieci itd. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną są dwa punkty, które nadal nie są respektowane, a jeden z nich dotyczy właśnie ubezwłasnowolnienia. Niektórzy rodzice podejmują decyzję o ubezwłasnowolnieniu danej osoby, ponieważ obawiają się, że np. zostanie przez kogoś wykorzystana. Jednak jest to dość poważny krok, który wiąże się z różnego rodzaju konsekwencjami, m.in. niemożnością podjęcia pracy, głosowania, decydowania o swoim majątku itp. Obecnie trwają prace nad zniesieniem instytucji ubezwłasnowolnienia. Projekt nowelizacji kodeksu cywilnego ma zostać przyjęty przez Radę Ministrów w 2025 r.

Wiem, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną odwiedzają studentów pedagogiki specjalnej na zajęciach i wspólnie z nimi pracują.

Na piątym roku prowadzę zajęcia z self-adwokatury i empowermentu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Self-adwokatura to jest ruch, który istnieje w Polsce od lat dwutysięcznych, w ramach którego osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które są do tego przygotowywane, stają się rzecznikami w swoich sprawach. Spotykają się np. z władzami miast i gmin, odwiedzają szkoły i uczelnie, aby mówić o swoich problemach i potrzebach, a także uczą się swoich praw i obowiązków obywatelskich. My współpracujemy z grupami self-adwokatów działających przy pod lupą UWM PSONI w Ostródzie i w Elblągu. Ich członkowie przyjeżdżają do nas na WNS, a studenci robią z nimi wspólne projekty o charakterze włączającym. Korzyść jest obopólna. Dla studentów jest to możliwość bezpośredniego kontaktu i wprowadzania w życie zdobytej na studiach wiedzy, a dla osób z niepełnosprawnością intelektualną możliwość zobaczenia Uniwersytetu, współpracy z ludźmi spoza najbliższego środowiska oraz propagowania idei self-adwokatury i empowermentu.

Pani profesor, na zakończenie zapytam, w jaki sposób narodziła się w pani potrzeba zgłębiania problemów i niepełnosprawności drugiego człowieka?

Od zawsze interesował mnie człowiek, a w liceum uczęszczałam do klasy o profilu humanistycznym. Zastanawiałam się, czy pójdę na psychologię, socjologię czy może antropologię. Tak się złożyło, że mama mojej koleżanki z klasy pracowała w szkole specjalnej, a druga koleżanka mieszkała obok szkoły specjalnej i wspólnie uczestniczyłyśmy w pewnych działaniach. Podglądałyśmy, jak wygląda praca w takiej szkole. Zainteresowałam się na tyle, że postanowiłam podjąć odpowiednie studia. Studiując pedagogikę specjalną na UMCS w Lublinie, realizowałam dwie specjalizacje: tyflopedagogikę (edukację i rehabilitację osób niewidomych i słabowidzących) oraz oligofrenopedagogikę (edukację i rehabilitację osób z niepełnosprawnością intelektualną). Bezpośrednio po studiach pracowałam kilka lat w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wychowawczym w Ostródzie z osobami z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Do tej pory wykorzystuję to doświadczenie. Jestem naukowczynią, która uważa, że nauka powinna być jak najbliżej praktyki. Dla przyszłych pedagogów specjalnych bardzo istotne są tzw. kompetencje miękkie i to, aby zawsze pamiętać o człowieku. Staramy się tego uczyć również studentów. Prof. Czesław Kosakowski, nieżyjący już twórca naszej katedry, zawsze powtarzał, że niepełnosprawność jest wokół nas, bo przecież już nowo narodzone dziecko nie przetrwałoby bez pomocy drugiego człowieka i nasze życie zazwyczaj też zmierza w pewnym sensie do niepełnosprawności. Musimy myśleć o tym, jak chcielibyśmy być potraktowani, gdybyśmy sami znaleźli się w takiej sytuacji. 

Rozmawiała Marta Wiśniewska

Dr hab. Agnieszka Żyta, prof. UWM pracuje w Katedrze Pedagogiki Specjalnej i Resocjalizacji na Wydziale Nauk Społecznych UWM. Naukowo zajmuje się takimi zagadnieniami jak: funkcjonowanie psychospołeczne rodzin osób z niepełnosprawnościami; dorosłość i samostanowienie osób z niepełnosprawnością intelektualną; związki uczuciowe osób z niepełnosprawnością intelektualną. Współpracuje z Polskim Stowarzyszeniem na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

Tekst ukazał się w wakacyjnym wydaniu „Wiadomości Uniwersyteckich", w którym postanowiliśmy skierować naszą redakcyjną lupę na sprawy nauki. W oczekiwaniu  na nową Ustawę o szkolnictwie wyższym i nauce, sprawdzamy, jak „robiąc swoje", naukowcy związani z Uniwersytetem szukają sposobów na to, by ich praca odpowiadała na rozmaite wyzwania i problemy \współczesności. 

Poza tym, jak zawsze, piszemy o sukcesach społeczności akademickiej i ważnych wydarzeniach z życia uczelni, w tym, oczywiście, o Święcie Uniwersytetu. 

Wszystkie wydania „Wiadomości Uniwersyteckich" dostępne są na >>> stronie internetowej uczelni