Potrzeby i prawa dzieci chorych na cukrzycę tematem seminarium na UWM

Spotkanie, które  odbyło się w piątek 10 kwietnia na UWM, stanowiło przestrzeń dialogu pomiędzy środowiskiem edukacyjnym, naukowym, medycznym i społecznym.

– Mamy ogromny problem z opieką nad chorymi dziećmi w placówkach oświatowych, w przedszkolach i szkołach. Zajmuję się cukrzycą od 20 lat i ten wątek ciągle jest obecny. Kiedyś chorowało jedno dziecko na tysiąc. Teraz jedno na ok. 220. To pokazuje, jaki mamy przyrost zachorowań – podkreślała dr Monika Zamarlik, prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, jedna z prelegentek. Dodała, że brakuje dobrego prawa, które dokładnie określałoby, kto i jakie ma obowiązki, kompetencje i odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem z cukrzycą, a w szkołach jest za mało pielęgniarek. – Gdyby te dwa aspekty były spełnione, nie mielibyśmy problemu. Dziecko z cukrzycą typu pierwszego musi mieć w szkole podawaną insulinę i mierzony poziom cukru, więc ktoś to musi robić. Zgodnie z ustawą o opiece zdrowotnej nad uczniami, nauczyciele nie muszą tego robić, chyba że wyrażą na to zgodę. Powinny to robić pielęgniarki, ale w wielu szkołach nie ma ich wcale, a na cały etat są tylko w szkołach, w których jest powyżej 800 uczniów.

Usłyszeć rodziców 

Inicjatorką i główną organizatorką spotkania była senator Ewa Kaliszuk.

– Kiedy poruszyłam temat cukrzycy w mediach społecznościowych, odzywali się rodzice dzieci z innymi chorobami przewlekłymi, np. astmą. Wszyscy rodzice oczekują wsparcia i pomocy w tym zakresie. Na razie skupiliśmy się na cukrzycy, która od lat pojawia się jako temat w przestrzeni edukacyjnej. Spotykałam się z tym tematem jeszcze jako wiceprezydent Olsztyna. Rodzice przychodzili do mnie rozżaleni, że muszą zabrać dzieci z przedszkola albo szkoły, bo nie ma tam możliwości opieki nad nimi w kwestii monitorowania poziomu cukru i podawania insuliny. To wyklucza dzieci z konstytucyjnego prawa do nauki, rozwoju i ochrony zdrowia – zauważyła w rozmowie z „Wiadomościami Uniwersyteckimi” Ewa Kaliszuk. Dodała, że łączy wiedzę i doświadczenie z poprzednich lat z możliwościami, jakie ma jako senator RP i kieruje oświadczenia senatorskie do ministerstw, drążąc temat. – Chciałabym, by dzisiejsze spotkanie pokazało nam, czy problem dotyczy przepisów czy tylko kwestii finansowych oraz gdzie możemy znaleźć rozwiązanie.

Dr hab. Joanna Ostrouch-Kamińska, prof. UWM i dziekan Wydziału Nauk Społecznych otwierając spotkanie, podziękowała senator Kaliszuk za wsłuchiwanie się w potrzeby różnych środowisk i organizację spotkania. Podkreśliła, że temat edukacji dzieci przewlekle chorych jest przedmiotem badań pracowników wydziału.

– W murach Uniwersytetu spotykają się reprezentanci różnych przestrzeni. Sensem istnienia akademickiej teorii jest to, że znajduje przełożenie na edukacyjną praktykę – mówiła prof. Ostrouch-Kamińska.

Wśród poruszanych na seminarium wątków był temat wsparcia edukacyjnego chorych dzieci oraz tego, jakich rozwiązań systemowych, związanych z zapewnieniem dzieciom opieki w szkole, brakuje nie tylko w regionie. 

– Nie chcemy mówić tylko o województwie, ale o poprawie sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu pierwszego w Polsce – mówiła senator Ewa Kaliszuk.

Zdaniem Jolanty Skrzypczyńskiej, warmińsko-mazurskiej kurator oświaty, problemem nie jest brak odpowiednich przepisów prawnych, ale brak stosowania ich w praktyce. Udzielenie wsparcia zależy od konkretnego człowieka – pracownika placówki edukacyjnej i tego, czy będzie chciał rodzicom i dziecku pomóc.

Perspektywa medyków

Swoim doświadczeniem w pracy z dziećmi i ich rodzicami dzieliły się reprezentantki Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.

Dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, która od 22 lat zarządza tą placówką, mówiła o powtarzalności pewnych problemów.

– Dzieci chore na cukrzycę wymagają dobrego wsparcia medycznego, gdy cukrzyca jest rozpoznawana i leczona, oraz kontynuacji leczenia po ukończeniu 18 roku życia. Potrzebują także wsparcia rodziny, umiejętności samoopieki, wsparcia placówek oświatowych i społecznego – mówiła dyrektorka WSSD. – Nie ma w Polsce krajowego rejestru cukrzycy. W każdym województwie jest jeden specjalistyczny ośrodek dla dzieci, w którym odbywa się diagnostyka i leczenie zarówno w warunkach szpitalnych, jak i ambulatoryjnych. W naszym szpitalu jest zespół interdyscyplinarny, bo poza lekarzami diabetologami i pielęgniarkami diabetologicznymi ważne jest, by w zespole byli dietetyk kliniczny, psycholog.

Dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek zwróciła uwagę, że największymi specjalistami w zakresie cukrzycy dzieci stają się ich rodzice, którzy nieustannie się szkolą i uczą się reagowania na różne sytuacje. Ogromne wsparcie daje nowa technologia, np. pompy do monitorowania glikemii, aplikacje na smartfony.

– Od problemu nie uciekniemy. Cukrzyca jest jedną z najczęstszych chorób przewlekłych u dzieci. Choroba ta wymaga leczenia przez całe życie. W poradni cukrzycowej jest ponad 2,5 tys. wizyt w roku. W każdej szkole czy przedszkolu było, jest albo będzie dziecko z cukrzycą – mówiła dr n. med. Dorota Izabela Charemska, wojewódzka konsultantka w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej oraz koordynatorka profilu diabetologiczno-endokrynologicznego w WSSD. Dodała, że w ich szpitalu w każdym roku jest średnio ok. 70 nowych rozpoznań cukrzycy. – Mówimy naszym pacjentom, że mają normalnie żyć. Dziecko ma chodzić do szkoły. Nie możemy wykluczyć dziecka, bo się boimy. Nie będziemy się bać wtedy, kiedy uzyskamy wiedzę.

Prelegentka przybliżyła możliwości szkolenia pedagogów z pomocy dziecka z cukrzycą typu pierwszego i reagowania przy wahaniach cukru. Dodała, że wsparciem chorego dziecka w szkole może być np. osobisty asystent albo inna osoba przeszkolona do monitorowania glikemii i podawania insuliny albo glukagonu.

Dr n. med. Bożenna Klonowska opowiedziała o programie szkoleniowym dla pedagogów.

– Zajęcia są interaktywne. Pokazujemy, jak wygląda i działa glukometr czy glukagon, na jakie objawy chorego ucznia zwracać uwagę, jak reagować – tłumaczyła dr n. med. Bożenna Klonowska. Zwróciła uwagę na potrzebę elastyczności w szkole wobec chorych dzieci w zakresie np. korzystania z toalety, spożywania posiłków czy korzystania z telefonu, w którym jest aplikacja do mierzenia glikemii.

Wsparcie chorego dziecka w szkole

Dr Monika Zamarlik przybliżyła prowadzone przez siebie badania dotyczące m.in. rodziców dzieci chorych na cukrzycę oraz tego, z czym się na co dzień mierzą. Przedstawiła wątek tzw. „koczujących” matek, które rezygnują z zawodowej aktywności i czuwają na korytarzach przed salami zajęć np. w przedszkolach, by podać choremu na cukrzycę dziecku insulinę. Swoimi badaniami objęła także pracowników placówek edukacyjnych, którzy opowiadali o swoich obawach związanych z udzielaniem pomocy choremu dziecku.

– Sytuację poprawiają trochę nowe technologie, które pozwalają zdalnie mierzyć dziecku glikemię – dodała. Ponieważ w wielu szkołach nie ma pielęgniarek szkolnych, potrzeba jej zdaniem rozszerzenia katalogu osób, które mogą pomóc choremu dziecku w szkole.

Wątek wsparcia edukacyjnego i rozwoju dzieci ze specjalnymi potrzebami poruszyła także prof. dr hab. Marzenna Zaorska z Katedry Pedagogiki Specjalnej i Resocjalizacji UWM. Naukowczyni realizowała w latach 2020-2023 projekt ministerialny „Asystent ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi – pilotaż”. Projekt ten realizowany był przez UWM we współpracy z Fundacją Edukacyjną z Gdańska (lider), Fundacją Fundusz Współpracy, Stowarzyszeniem „Sztuka włączania” z Łajsk. W projekcie przeszkolono 628 asystentów uczniów na terenie całego kraju, którzy zostali zatrudnieni na okres 10 miesięcy.

– Zostały przygotowane rozwiązania związane z metodami kwalifikacji asystentów, wytyczne dotyczące standardów ich pracy w placówce, współpracy z dyrektorami, nauczycielami i innymi pracownikami. Opisaliśmy skuteczność i użyteczność zadań podejmowanych przez asystenta, bo badaliśmy postęp rozwoju dziecka. Przedstawiliśmy także propozycje zasad finansowania. Przeprowadziliśmy wywiady z rodzicami i asystentami – opowiadała prof. Marzenna Zaorska, dodając, że przygotowany z projektu raport… ciągle czeka w ministerstwie.

Perspektywa rodzica chorego dziecka

Swoim doświadczeniem podzieliła się też p. Ewelina Król, matka dziecka z cukrzycą typu pierwszego i jednocześnie nauczycielka. Przybliżyła emocje rodziców towarzyszące diagnozie oraz to, jak wygląda nauka opieki nad dzieckiem i jakie są wyzwania związane np. z jego edukacją. Uczestniczka seminarium opowiadała o trudnej współpracy z personelem w przedszkolu, zrezygnowaniu przez kilka miesięcy z pracy zawodowej i byciu „koczującą” matką i w efekcie zmianę placówki. Apelowała, by wspierać rodziców w opiece nad dzieckiem w szkole, umożliwiając im tym samym pracę zawodową, a także by nie bać się cukrzycy i dać dziecku prawo do nauki i rozwoju.

W wydarzeniu wzięli udział m.in. przedstawiciele kuratorium oświaty, eksperci i specjaliści medyczni, dyrektorzy szkół i przedszkoli, nauczyciele, pielęgniarki szkolne, rodzice oraz przedstawiciele jednostek samorządu terytorialnego i środowiska akademickiego.

Anna Wysocka

fot. Janusz Pająk